Adıyaman Gölbaşı´nda milyonda bir görülen bir hastalığıyla doğan Nurgül Kendirli´nin ailesi, örnek bir sabırlı aile portresi çiziyor.
Rıdvan Kendirli, eşi Ayşe hanımla bir akrabalık bağının olmadığını belirterek, ´Allah, sanatını bize bu şekilde göstermek istedi. Bizim bu eseri beğenmiyoruz deme lüksümüz yok. İnancımıza ters gelir.´ dedi.
Kendirli, eşinin hamilelik döneminin normal bir şekilde geçtiğini belirterek, doğum için hastaneye gittiklerinde doktorun yarım saat arayla yapmış olduğu nts testinin ardından doğumun sezeryanla gerçekleştiğini söyledi.
Hastanede sevinçli bir haber beklediğini anlatan Kendirli, ´Hemşire beni içeri çağırdı. Kızımı gösterdiklerinde ayaklarının ve ellerinin bileklere kadar derisi yoktu. Bir anda şok olmuştum. O an, ´Biz her şeyi noksansız yarattık´ ayeti aklıma geldi. Ve akabinde nefis mi, şeytan mı bilmiyorum. İçimde, hani?, hani?, sesini duyar gibi oldum. Ve tekrar, ´Şeytan sizi en zayıf noktanızdan yakalar´ ayetini hatırladım. Daha sonra ´Malınız ve evlatlarınız imtihan sebebidir´ ayeti aklıma geldi. Anladım ki, Yüce Rabbim, beni ve eşimi çocuğumuzla imtihan edecek. Eşime dedim ki, (Ne mutlu bize ki, Allah bizi ayete mazhar kıldı).´ şeklinde konuştu.
Doktorların, Epidermolizis Bülloza´nın tedavisinin bugünkü şartlarda tıpta ve alternatif tıpta mümkün olmadığını ve genetik bilimin henüz çare bulamadığını söylediğini anlatan Kendirli, milyonda bir görülen hastalığın çocuğunda görülmesine şükrettiğini vurguladı.
Kendirli, ´Ben ve eşim kendimizi şanslı hissediyoruz. Milyonda bir kişide görülen hastalığın bizim evladımızda görülmesini şükürle karşılıyoruz. Ben ve eşim, Epiderm Bülloza hastalığının bizim için bir imtihan olduğunu düşünüyoruz. İnşallah imtihanı kazanacağız. Ve ümit ediyoruz ki, Rabbim evladımızı bize bağışlayacak. Yüce Rabbim, bizi imtihan ederken de yardım ettiğine, rahmetini esirgemediğine inanıyoruz. Çünkü, biz normal doğum beklerken, doğum sezeryanla gerçekleşti. Eğer normal doğum olsaydı, ebe hanım görevini yaparken istem dışı, belki de kızımın bütün derisini yüzebilirdi.´ şeklinde duygularını dile getirdi.
Anne Ayşe Kendirli ise kızının hastalığı nedeniyle derisinin çok hassas olduğunu söyledi. 12 Haziran´da kızının 1 yaşını dolduracağını belirten anne Kendirli, bugüne kadar kızını öpemediğini, bağrına basamadığını, yerde oynamasını göremediğini, kıyafetini değiştirirken derisinin soyulup yara olmasından korktuğunu söyledi.
Anne Kendirli, ´Hani derler ya, insanlar konuşa konuşa, hayvanlar koklaşa koklaşa anlaşırlar. Şükürler olsun, konuşmalarımıza tepki veriyor. Ancak öpemiyoruz. Komşumun yeni bir kızı oldu. O küçük çocuğu kızım niyetiyle gözümü kapatarak öptüm. Kızımı koklayarak sevmeye çalışıyorum. Ama bir gülücüğü, bir tebessümü bin öpücüğe değiyor. Biz de onu ancak bu şekilde sevebiliyoruz.´ dedi.
Torunlarını kucaklarına alamayan anne ve babalarının ilk önceleri kendilerine sitem ettiğini belirten anne Kendirli, daha sonraları büyüklerininde bunu kabullendiklerini söyledi.
Baba Rıdvan Kendirli, nur topu gibi dünyaya gelen çocukları, bahçe duvarının üzerine veya cami avlusuna bırakan anne babalara söylenecek kelime bulamadığını belirterek, bütün çocukların anne ve babalara Allah´ın bir lütfu olduğunu söyledi.
Rıdvan Kendirli, kızının yavaş yavaş büyüdüğünü ve ona uygun, derisine zarar vermeyecek ayakkabı bulamadığını belirterek, bunu kara kara düşündüğünü söyledi.
Kadın Doğum Uzmanı Ahmet Kireççi ise Epidermolizis Büllozo hastalığının, hamilelik döneminde yapılan rutin takipte ortaya çıkmasının mümkün olmadığını vurguladı.
Gebelik döneminden önce kendilerine genetik bir rahatsızlıktan bahsedildiği takdirde, fetustan deri örneği alınarak yapılacak testlerle Epidermolizis Büllozanın tespit edilebileceğini söyleyen Kireççi, ´Gebelik durumu yaşayanların doktora muhakkak gitmeleri gerekir. Ailede herhangi bir genetik hastalık varsa, doktorun erken teşhis koyması için hasta bunu doktoruyla muhakkak paylaşmalıdır ´ dedi.
Turgut Özal Tıp Merkezi Dermotoloji Uzmanı Doç Dr. Mustafa Şenol da, Epidermolizis Bülloza´nın çok nadir görülen bir hastalık olduğunu belirterek, tamamen iyileşmenin mümkün olmadığını dile getirdi.
Şenol, ´Epidermolizis Bülloza görülen kişilerin tedavilerini, muhakkak cildiye uzmanları yönetiminde yapmalarını öneriyoruz. Hastalara da, halk hekimliği tedavilerinden kesinlikle uzak durmalarını tavsiye ediyoruz.´ ifadesini kullandı.

* www.haber7.com, 6 haziran 2008